肉芽腫性乳腺炎 ファイナル?! 終診になりました!そして、ブログの今後について

女医ママ
くまさん
女医ママ くまさん

肉芽腫性乳腺炎で悩める方や興味がある方向けです。

このブログ始めるきっかけが「肉芽腫性乳腺炎」にかかったこととお話ししました。自分が患者に:肉芽腫性乳腺炎でステロイド治療が始まったから!私がブログを始める理由

その後も通院しつつ、ステロイド治療が終了し、結節性紅斑が出現したことまでが前回の内容です。肉芽腫性乳腺炎のその後② 足に赤いポツポツが(結節性紅斑) ステロイド使用の教訓

今回は終診に至る話です。後半は雑多な話題、今後のブログについてになります。

前回からの症状はどうなったか?

その後、左の乳房の切開後に出てくる膿も減り、ガーゼ保護だけ続けていました。そして、両足の結節性紅斑(赤くて押すと痛い)はひどくはならないものの、完全に消えることはなく、残ってはいました。強く胸や足を押さなければ痛くはない、違和感はあるものの、日常生活で気にならない程度には回復してきました。

ちなみにはじめにあった症状としては片側の乳房の痛み、赤み、熱感で、見た目も赤くなっており、全身症状としては怠さ、寒気がありました。自分で胸を触れると大きなしこりを自覚しました。また痛みのために子供を抱っこしたりもしがたくなって、仕事中に胸ポケットにPHSを入れるのも痛い!という状態でした。自転車になると振動で痛くて痛くて・・・という具合です。時期としては月経の直前が一番症状が強く出ていました。

定期診察の終了へ

ある再診日に「あと2年くらいは(症状)残るかな~。通院は終わりでいいよ。」と終診宣告を受けました。

たしかにステロイドの内服は終了し、ドレナージの必要性もなくなりました。胸の炎症のしこり様のところは残っていますが、何をするわけでもありません。

はじめは1週間おき、つぎに2週間おきの通院でしたので、急な終診にびっくりしました。

乳腺エコーは前回から1年後ころに施行すること、マンモグラフィーはその翌年に行うこと、症状増悪があれば来院することなどを聞いて終診となりました。

自分が担当してきた腎臓内科の外来では、引っ越したり、お亡くなりになったり、自分で外来にこれなくなって在宅医療に変わったり、あるいは腎機能が悪くなって透析療法に入ると維持透析の施設でのフォローとなるので、終診になります。症状がよくなって終診という経験はほぼありません。

不安でそれでも通いたいという方もいますが、たしかにしょっちゅう診てもらった外来通院が急に終わると、心配にはなりますね。

通院を振り返って

まだ肉芽腫性乳腺炎も結節性紅斑も完治ではないのですが一連を振り返ってみます。

体がおかしいときは放置しないで診てもらうことが大事ですね。どこを受診するか、については疾患がわかってればその症例数が多い、専門にしている医師の病院を探したりするでしょうが、今回は肉芽腫性乳腺炎とはじめはわからなかったので勤務先からも通いやすい乳腺外科の病院を選びました。

たいていの専門外来が平日受診で、かつ頻繁な受診となったため、受診に合わせてお休みを取れる今の職場環境に感謝しています。

ステロイドによる副作用で出てきた中途覚醒(夜中の0-2時頃目が覚めて眠れない)は思いのほか生活に支障はありませんでしたが、あのまま1日2-3時間睡眠が続くと、生命予後が危ぶまれるように思いました。ステロイドが良く効いた手前、できるだけステロイドの再投与がないようにと願うばかりです。

ステロイドを使うことで足の結節性紅斑がよくなると思いますが、主治医の言う通りステロイドなしのままでも気にならない状態です。もし慎重にステロイドを使っていたら、ステロイドの使う期間が長くなり、通院が続き、ステロイドの副作用も出たままで、ステロイドの長期投与による副作用も増えたかもれいません。こればっかりは主治医の判断に感謝しています。

原因がわかっていない乳腺炎です

肉芽腫性乳腺炎は治りにくい乳腺炎で、原因は免疫異常では?とされていますがはっきりはわかっていません。発症する年齢は出産後5年以内が多いようで、自分も当てはまっていました。

ステロイドなしで排膿や手術で改善する例もあれば、ステロイド投与をする症例もあれば、のちに再発をする症例もあります。

今後原因解明がされるといいのですが、乳腺外科は癌診断、治療が主体かと思い、免疫異常が関連しそうなこの疾患を研究されている方は少ないのではないかと思います。

増えたサプリメント(効果はまだわかりません!)

話が薬、サプリメントへ変わりませす。もともと自分は腸炎に対しての内服をしていました。診断名は非特異的腸炎!?整腸剤の知識をもとう! を参照にしてください。

今回ステロイドが始まったことで、女性の骨粗鬆症のこと、ホルモンのことも知ろうとせっかくなので本「閉経マネジメント」を読みました。

なぜ医学書を見ないのか疑問かもしれませんが、手元におくのは専門科以外は教科書は内科学書くらいになります。大学病院では図書館があって借りればいいのですが、小中規模病院では医学書の図書館は通常ありません。医学書は需要が少ないので1冊5千円~1万円と高くて、病院側は買ってはくれないのです・・・

この本で推奨されたものはためしでエクオールを飲みだしたことと、ステロイドの骨粗鬆症副作用対策でビタミンDを飲みはじめました。(とうことで効果はさっぱりわかりません!医師らしくないコメントですみません)

後日骨密度検査にもいきましたのでこちらを参照ください→骨の話~骨粗鬆症かもしれない?健診で骨粗鬆症疑いに~

尚、エクオールは大豆アレルギーの方はだめですし、ビタミンD過剰摂取は高Ca血症で腎障害のリスクがあるので注意です。安易には試さないようにしましょう。

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通院とドーナツ

子どもたちも私が通院していることを知って、子どもながらに気にしていました。一緒にお風呂に入ると、胸の傷をみては「いたくないの?」と言ったり、お風呂後にガーゼを貼るのを忘れていると「ガーゼしていないよ」と注意してくれました。そして通院日は子どもにドーナッツを買って帰っていたので、今回定期通院がなしとなったのでドーナツは終わりだよ~と伝えました。最後になるドーナッツをかみしめていました。

ブログの今後について

こんなわかりにくい乳腺炎があること、ステロイドの副作用について、知ってもらいたい!という気持ちだけで始めたブログですが、書く話題が医療のことから医学生時代のこと、はとバスや子鉄のことなど予想外に広がりました。

これまで触れていなかったSNSにも手を伸ばして、いろいろ頑張るママさんの存在を知り、TVのニュース、ネットニュース以外のリソースを得ました。「同じ病気です!」とコメントを送ってくれたママさんもいました。

そしてこのブログ、毎日の日課から肩の力を抜いて毎週のワークにでもしていこうかなと思います。

訪問数をみてみると医療よりもはるかに乗り物系の方が見る方が多いことがわかりました。現在の訪問の一番は「はとバスユーザーから 「子連れ」+「はとバス」の魅力とポイント 」で、PV数の一番は「 漫画の話:医療系漫画 TOP3 発表  」した。

このブログは医療を中心にと思っていましたが、では乗り物系に変わるのか???

いえ、これまで通りで医療や子育てなど情報を交えながら発信していきます。

読んだいただいて、ありがとうございます!これからもよろしくお願いします。

2024年10月追加:その後は医療系記事関連が延びています→遠方へのマタ旅と妊婦の学会参加、出張への意識改革へ!危険と隣合わせ救急外来を振り返って~日本赤十字社愛知医療センター名古屋第二病院のSMA症候群の件~内科医として考える

親の学びのためアトムズアカデミー入会し、こちらも記載していきます→親としての学び中①~オンライン留学 アトムズアカデミー入会~親の学び②~アトムズアカデミー 折り返し地点~

3 COMMENTS

むぎ

はじめまして。肉芽腫性乳腺炎のワードから辿り着きました。なかなか治らない乳腺炎で乳腺専門病院へ行き、きっと肉芽腫性乳腺炎だろうと言われるも、院長が夏休みで治療できない。そこで紹介された大学病院にはうちでは見れないと言われ、痛みと考えてもどうしようもない何故こうなったのか、今後の治療について悩み果ててしまいました。
ステロイド使用したとのこと、ムーンフェイスや体重の増減はありましたか?
1つ今後の主治医をお願いしたいと思っている医師は、ステロイドを1年〜1年半使うそうです(その方のブログに量を調節しながらと書かれてました)。ただステロイドで違う病の発症?もこわいし、ただ胸を切るのも怖い。。傷あとはかなり残っていますか?今は通院先も決まらず、不安なことばかりでのコメントお許しください。ただ、同じように子育て中で治療されていた方がいる、と知れて励まされました。ありがとうございました。

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管理人ママくまさん

むぎさん、こんにちは。心配ですね。大学病院がうちでは見れないというのはおかしいですね。
乳腺専門病院で問題ないはずですが、自己免疫的なと部分があり乳がん主体の病院では慣れていないのでしょう。
肉芽腫性乳腺炎で調べて論文やホームページがヒットする病院がよいのかもしれません。
しっかりとしたガイドラインがなく、主治医の意向によりけりなところがあります。
診断には針生検でこれは局麻下で乳がんでも行う検査なのでなんとかなります。
ステロイドは使用した期間が3カ月弱で思った以上に減量スピードが速く、副作用は中途覚醒だけでした。
ステロイドは自分が医師としても使用する薬で大変効きがいい分、減量は主治医の匙加減になるので、1年半使うとなると長いですね。
ただ病状にもよりけりでしょうし、長めに記載している可能性もあります。
もし別の病院の候補があれば、使用期間など聞いてみて比較するのもありです。
ただステロイドはいって数日でよくなるので治療開始が遅いと、その分症状がつらいと思います。
ムーンフェイスはありませんが、基本起きても、ステロイドが中止となればよくなります。
体重は変わりませんが、食欲はややますので腹6分くらいにしておけば大丈夫です。
現在ステロイドなしで再発はしていませんが、再発もありうる疾患のため日々症状には気をつけています。
お返事これでよいかわかりませんが、治療で必ずよくなりますよ!

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管理人ママくまさん

追記
さきほど傷跡についてコメントいれていませんでした。針生検の傷跡はあまりないですが、ドレナージで膿を洗ってもらったところは半年以上たっても黒っぽく残っています。断端薄くなると思われる経過です。気になるなら温泉などでは絆創膏をはっておけば隠れます。子どもたちも治療過程を知っているので気にしていません。

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